{"id":2826,"date":"2024-02-29T19:44:38","date_gmt":"2024-02-29T18:44:38","guid":{"rendered":"https:\/\/serbenidorm.daliisolutions.com\/index.php\/2024\/02\/29\/aerbeco-reclama-en-benidorm-mas-investigacion-y-diagnosticos-mas-rapidos-en-el-dia-de-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2024-02-29T19:44:38","modified_gmt":"2024-02-29T18:44:38","slug":"aerbeco-reclama-en-benidorm-mas-investigacion-y-diagnosticos-mas-rapidos-en-el-dia-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/serbenidorm.daliisolutions.com\/index.php\/2024\/02\/29\/aerbeco-reclama-en-benidorm-mas-investigacion-y-diagnosticos-mas-rapidos-en-el-dia-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Aerbeco reclama en Benidorm m\u00e1s investigaci\u00f3n y diagn\u00f3sticos m\u00e1s r\u00e1pidos en el D\u00eda de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"  <p>Benidorm<\/p>   <p>La <a href=\"https:\/\/cadenaser.com\/tag\/benidorm\/a\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca (Aerbeco)<\/a> ha conmemorado hoy en Benidorm el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras reivindicando a las administraciones p\u00fablicas diagn\u00f3sticos m\u00e1s r\u00e1pidos para las personas afectadas por alguna enfermedad poco frecuente, as\u00ed como mayor investigaci\u00f3n y prevenci\u00f3n para frenar el avance de las mismas y atenuar sus consecuencias. <\/p>   <p>Reivindicaci\u00f3n incluida en el manifiesto que ha sido le\u00eddo por su presidente, Juan Miguel Mart\u00ednez, acompa\u00f1ado de numerosos pol\u00edticos locales y miembros de esta asociaci\u00f3n.<\/p>  <p><p>M\u00e1s informaci\u00f3n<\/p><figure><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/cadenaser.com\/resizer\/OrEdwDTqx5Hw4u1PtvQ-8s0uUMc=\/650x366\/filters:quality(70)\/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com\/prisaradio\/SKTKGUD7AJEOZPEIPKXPYG6L5U.jpg\" loading=\"lazy\" width=\"828\" height=\"621\" \/><\/figure><ul><li><a href=\"https:\/\/cadenaser.com\/comunitat-valenciana\/2024\/02\/29\/600-mujeres-de-la-marina-baixa-participan-este-viernes-en-la-nucia-en-su-xxiii-encuentro-comarcal-radio-benidorm\/\">600 mujeres de la Marina Baixa participan este viernes en La Nuc\u00eda en su XXIII Encuentro Comarcal<\/a><\/li><\/ul><\/p>   <p>Durante la lectura, que ha tenido lugar en el Sal\u00f3n de Actos del Ayuntamiento, Mart\u00ednez ha recordado que <a href=\"https:\/\/cadenaser.com\/tag\/enfermedades_raras\/a\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u201cm\u00e1s de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan m\u00e1s de 6 a\u00f1os para lograr un diagn\u00f3stico; especialmente si son adultos y mujeres\u201d<\/a>, lo que retrasa a su vez el acceso a los tratamientos necesarios para frenar su avance.<\/p>   <p>Tras recordar que, seg\u00fan la OMS, \u201cla prevenci\u00f3n no solamente es prevenir la aparici\u00f3n de la enfermedad, sino tambi\u00e9n detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida\u201d, el presidente de Aerbeco ha recordado que en muchas enfermedades raras se puede \u201cejercer la prevenci\u00f3n: investigaci\u00f3n para entender su origen, posibilidades de tratamiento y su impacto; si fomentamos programas de diagn\u00f3stico que permitan identificar la enfermedad precozmente, lo hacemos posible el acceso a tratamientos farmacol\u00f3gicos y otro tipo de terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejor\u00eda o incluso su curaci\u00f3n\u201d.<\/p>  <p><p class=\"tit\"><span>Hora 14 Benidorm (29\/02\/2024)<\/span><\/p> <p class=\"emb\"><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/cadenaser.com\/embed\/audio\/460\/cadenaser_benidorm_hora14benidorm_20240229_141700_143000\/\" width=\"100%\" height=\"360\" frameborder=\"0\" allowfullscreen><\/iframe><\/p><\/p>   <p>Asimismo, ha hecho hincapi\u00e9 en que \u201cla prevenci\u00f3n ayuda a minimizar el impacto cl\u00ednico y social de las enfermedades raras, pero tambi\u00e9n las consecuencias psicosociales que la enfermedad tiene tanto en el paciente como en su familia. Este impacto es a\u00fan mayor en los casos de las personas sin diagn\u00f3stico que, durante a\u00f1os o incluso toda su vida, viven con la incertidumbre sobre el origen, impacto, evoluci\u00f3n y tratamiento de la enfermedad\u201d.<\/p>   <p>Para mejorar la gesti\u00f3n y tratamiento de este tipo de enfermedades, que afectan a entre el 6% y 8% de la poblaci\u00f3n mundial, Aerbeco plantea un trabajo m\u00e1s decidido para \u201cimpulsar la investigaci\u00f3n, favoreciendo que se comparta y difunda el conocimiento generado entre la comunidad investigadora y profesional\u201d; \u201cimplementar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagn\u00f3stico y la atenci\u00f3n integral requeridas\u201d; \u201cgarantizar el acceso en equidad a los medicamentos y terapias\u201d; y \u201cdar soporte y continuidad a la acci\u00f3n del movimiento asociativo que act\u00faa como proveedor de servicios a los pacientes all\u00e1 donde las Administraciones no llegan\u201d.<\/p>   <p>Por \u00faltimo, Juan Miguel Mart\u00ednez ha recordado que este a\u00f1o se conmemora el 25 aniversario de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), de la que forman parte 418 organizaciones de todo el pa\u00eds, entre ellas Aerbeco.<\/p> ","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La asociaci\u00f3n recuerda que m\u00e1s de la mitad de los afectados con enfermedades poco frecuentes espera m\u00e1s de 6 a\u00f1os para lograr un diagn\u00f3stico y poder acceder a tratamientos<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":2827,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-2826","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sin-categoria"],"acf":{"ser_id":"IWHNEZKQVVBQZPMFS3R4WIQJYQ","ser_url":"https:\/\/cadenaser.com\/comunitat-valenciana\/2024\/02\/29\/aerbeco-reclama-en-benidorm-mas-investigacion-y-diagnosticos-mas-rapidos-en-el-dia-de-las-enfermedades-raras-radio-benidorm\/"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/serbenidorm.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2826","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/serbenidorm.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/serbenidorm.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/serbenidorm.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2826"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/serbenidorm.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2826\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/serbenidorm.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2827"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/serbenidorm.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2826"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/serbenidorm.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2826"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/serbenidorm.daliisolutions.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2826"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}